Introduktion och rapportens uppläggning
Det finns ett fåtal studier som har undersökt situationen för närstående till yngre personer med demenssjukdom. Dessa studier talar för att närstående som lever tillsammans med en person med demenssjukdom kommer att belastas allt tyngre och de kommer att behöva individuellt anpassat stöd för att orka med sin situation eftersom varje närståendevårdares situation är unik (Luscombe, Brodaty & Freeth, 1998, Jubb, Pollard & Chaston, 2003, Armstrong, 2003). Om närstående ska orka leva tillsammans med en partner som är demenssjuk behöver de erbjudas ett stöd som är utformat utifrån deras situation och behov. I Hälso- och sjukvårdprogrammet för Region Skåne betonas vikten av att lyfta fram yngre personer med demenssjukdom och deras närståendes situation ur ett regionperspektiv (Hälso- och sjukvårdsprogram, region Skåne, 2005). En studie där närstående själva får delta i att utforska hur ett närståendestöd bör utformas kan ge värdefull kunskap som kan bilda en bas för regionens planering av olika stödjande insatser. Syftet med denna studie var att i samarbete med närstående till personer vars demenssjukdom debuterat före 65 års ålder planera ett närståendestöd.
Bakgrund till projektet
Att få en demenssjukdom och att vara närstående till en person som utvecklar en demenssjukdom är en ny situation för alla inblandade. Vi vet ganska lite om hur närstående till yngre personer med en demenssjukdom upplever sin situation. För att undvika att bördan blir för stor för de närstående behövs olika samhälleliga insatser. För att öka kunskapen kring närståendes situation genomfördes fokusgruppsintervjuer med närstående till yngre personer som drabbats av demenssjukdom.
Studiens genomförande och etiska överväganden
Studien pågick mellan januari-april 2008 och genomfördes som ett deltagarbaserat aktionsforskningsprojekt där närstående till yngre personer med demens tillsammans med forskare samtalade om vilka problem närstående har att tackla samt gav förslag på hur ett närståendestöd skulle kunna utformas. Samtliga närstående var maka eller make till en person med demenssjukdom.
Vad fokusgrupperna kom fram till
Diskussionerna i fokusgrupperna omfattade tre faser; Tiden före diagnos – när man anar att allt inte står rätt till, Tiden i samband med och efter diagnos – bekräftelse på att det man anat var sant, Den sena fasen – när det blev ohållbart. Dessutom framkom att det fanns behov av en funktion som benämndes Lotsen. Namnet tillkom då fokusgrupperna signalerade ett behov av en lotsfunktion, en person som skulle kunna leda och lotsa närstående i vård- och omsorgsdjungeln.
Vad hände sedan?
Studien har lett till att en dagsjukvårdsenhet har startat ett projekt med avsikt att stödja relationen mellan yngre personer med demenssjukdom och deras närstående.
Utvärderingsplaneringen och utvärderingen har utförts av studenter i sjuksköterskeprogrammet vid högskolan Kristianstad under handledning av forskare vid forskningsplattformen för Närsjukvård.
Slutord
Inom professionen tror man att man vet vilket stöd närstående behöver och min bestämda uppfattning var att närstående till yngre personer med demens framförallt behöver emotionellt stöd. Under studiens gång blev det dock tydligt för mig att det är omöjligt att ge stöd till närstående utan att samtidigt ta hänsyn till den sjukes behov och situation. Redan tidigt i sjukdomsförloppet behövs individuellt anpassat stöd som bör förändras i takt med sjukdomens fortskridande. Dessutom behövs en sammanhållande länk som kan lotsa vidare i processen och vara ett stöd både för den sjuke och närstående. Demenssjuksköterskan i kommunens hälso- och sjukvård skulle kunna fungera som den lots som efterfrågas.