Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros är en neurologisk sjukdom som i Sverige drabbar cirka 200 personer varje år. Sjukdomen är progressiv och gör att den drabbade personen förlorar kroppsliga funktioner och avlider oftast inom fem år. Att arbeta med personer som har en dödlig sjukdom kräver inte bara kunskap om sjukdomen utan också om hur personer upplever att leva med sjukdomen. Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med Amyotrofisk lateralskleros. Metod: En allmän litteraturstudie baserad på nio vetenskapliga artiklar genomfördes. Analysen gjordes genom en manifest innehållsanalys. Resultat: Fem kategorier presenterar upplevelserna av att leva med ALS. Dessa benämns En kropp i förändring, Relationer till andra påverkas, Hopp & hopplöshet, Kontroll & kontrollförlust samt Existensen utmanas. Slutsats: Personer som lever med ALS upplever ofta negativa känslor vilket påverkade deras livskvalitet i negativ riktning. Det uppmärksammades i mindre utsträckning även positiva känslor i samband med sjukdomen. För att kunna tillgodose en tillfredställande vård med grund i de individuella upplevelserna finns det behov av mer forskning inom ämnet. Genom mer kunskap om hur sjukdomen upplevs ökar förutsättningarna för personal att möta dem i deras individuella behov och därmed kan individens välbefinnande under sjukdomsförloppet öka.

Background: Amyotrophic lateral sclerosis is a neurological disorder and in Sweden it affects about 200 people each year. The disease is progressive and makes the affected person lose bodily functions and usually dies within five years. Working with people who have a terminal illness requires not only knowledge of the disease, but also about how people experience living with the disease. Objective: The objective was to describe people's experiences of living with Amyotrophic lateral sclerosis. Method: A general literature review based on nine scientific articles was conducted. The analysis was done by a manifest content analysis. Results: Five categories presents the experiences of living with ALS. These are called A body in change, Relationships with others are affected, Hope & hopelessness, Control & loss of control and The existence challenged. Conclusion: People living with ALS often experience negative emotions which affected their quality of lifein a negative direction. Positive emotions associated with the disease was noticed in a lesser extent. To be able to reach a satisfactory care with basis in the individual experiences, there is a need for more research on the subject. More knowledge about how the disease is experienced increase the chances for the staff to meet them in their individual needsand therefore, the individual's well-being during the disease progression increase.