hkr.sePublications
Change search
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • harvard1
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
Daily life problems from a nursing perspective in patients with acute leukaemia or highly malignant lymphoma
Kristianstad University, Department of Health Sciences. (Forskningsplattformen Hälsovetenskap i samverkan)
1998 (English)Doctoral thesis, comprehensive summary (Other academic)
Abstract [en]

This thesis aimed at from the patients’ and the spouses’ perspective, investigate impact on daily living of acute leukaemia (AL) or highly malignant lymphoma (HML) when under, and free of treatment and their view of the nursing care received. Open-ended interviews, generic life quality (LGC), and cancer specific life quality (EORTC QLQ-C30) questionnaires, Sense of Coherence Scale (SOC), a study-specific questionnaire and an oral assessment guide (OAG) was used. In all 88 respondents with AL or HML and nine spouses participated in the studies. Results showed respondents to be placed in a state of traumatic crisis. Basic aspects were types of diagnosis, level of SOC and LGC and age, which influenced the way things developed. Severe fatigue, nutritional problems, oral complications and proneness to infections reduced their capacity to handle daily living. Psychosocial and existential strain together with economic strain and having to live in isolation became further limitations. Tangible and emotional support was obtained from the family. Care was evaluated as good but said to “be on request”. Different family types “Couple acting as a unit”, “Couple acting independently and on equal terms” and “Couple acting separately with the spouses subordinate” meant different possibilities for the spouses to be involved, support their sick partner and obtain support for themselves. The long-term consequences could constitute a danger to patients’ continued living, or an adaptation in which a balance was obtained or could mean a “new lease of life”.  The outcome of the entire situation seems to depend on the basic aspects, the patient’s life goals when the disease was contracted the family situation and ability to obtain social support from family, friends and nurses.

Abstract [sv]

Livskvalitet och problem i dagligt liv under och efter akut leukemi eller högmalignt lymfom - ett omvårdnadsperspektiv.

Syftet med avhandlingen var att undersöka hur personer med akut leukemi eller hög- malignt lymfom upplevde och hanterade de problem som uppstod i det dagliga livet i samband med sjukdom och behandling och efter det att behandlingen avslutats.

 

Studierna genomfördes på den medicinska klinikens avdelning för hematologi på ett centralsjukhus i södra Sverige. Upptagningsområdet för sjukhuset var ca 170 000 in- vånare. Datainsamlingen genomfördes mellan 1993 och 1996, och en kombination av kvalitativa och kvantitativa metoder användes. Denna kombination av metoder an-vändes för att öka tillförlitligheten och för att uppnå en mera komplett beskrivning av patienternas och de anhörigas situation. Kombinationen av metoder användes även för att öka tillförlitligheten och trovärdigheten i resultaten.

 

I en inledande studie (Studie I) intervjuades 5 patienter som nyligen fått sin diagnos och var inlagda på sjukhus för cytostatikabehandling. De besvarade även frågeformulär rörande hälsorelaterad livskvalitet, allmän livskvalitet och känsla av sammanhang. Patienterna hade omfattande fysiska besvär såsom trötthet, diarré, illamående, kräk- ningar, förlorad aptit, håravfall, problem från munhålan, blödningar och feber. Psyko- sociala problem som förekom var isolering, känslor av att förlora kontrollen, osäkerhet över hur de skulle hantera sin situation och hotet mot deras liv. Patienterna försökte återta kontrollen  genom att skaffa  kunskap och genom stöd från sin familj. I samtliga sjukdomsrelaterade aspekter hade patienterna kraftigt sänkt livskvalitet, medan känsla av sammanhang var hög jämfört med friska personer. Vården innebar känslor av trygg- het men även otrygghet och informationen som att den ibland innehöll dubbla budskap. Patienterna beskrev sin situation som att de själva måste be om hjälp för att erhålla vad de ansåg att de behövde. Det framkom att de inte spontant tog upp sina problem med personalen och inte bad om hjälp "i onödan". De använde sin kraft till att återta kon- trollen. Att tona ner de fysiska problemen framstod som en ”överlevnads- strategi”. Det i sin tur tycktes innebära risk för att inte få hjälp med sådant som kunde lindras.

 

För att ytterligare studera komplikationer i munhålan utarbetades ett munvårdsprogram (Studie II). Programmet tillsammans med skriftlig information gavs till samtliga patienter med hematologiska sjukdomar, som av olika skäl vårdades på avdelningen (n=16). Ett munbedömningsformulär översattes till svenska och testades. Bedöm-ningen tog ca. fem minuter i anspråk. Samtliga patienter hade besvär från munhålan, vanligen i form av beläggning och sår på munslemhinnan, beläggning på tänderna och blödande tandkött. För att testa tillförlitligheten i bedömningarna jämfördes sjuksköter- skornas bedömningar med en tandhygienists. Överensstämmelse förekom  i 75% - 92% av fallen. Överensstämmelsen var acceptabel men visade på vikten av undervisning, information och träning för dem som ska utföra bedömningarna. Samband fanns mellan ett minskat antal trombocyter och leukocyter och ökade besvär från munhålan. Studien visade således att personer med hematologiska sjukdomar som genomgår cytostatikabehandling får flera olika besvär från munhålan. Genom systematiska och kontinuerliga bedömningar kan förändringar tidigt upptäckas och individuella åtgärder sättas in, vilket förbättrar patienternas munstatus och minskar risken för infektioner.

 

Samtliga personer som behandlats för akut leukemi eller högmalignt lymfom de sena-ste fem åren vid det aktuella sjukhuset (n=81) erhöll ett frågeformulär (Studie III), vilket utformats utifrån resultaten i studie I. Följande frågeområden ingick i formuläret: fysiska problem under behandlingen, upplevelser av den vård de erhöll, vem som hjälpte dem under behandlingen samt hur sjukdom och behandling påverkat deras nuvarande situation. Sammanlagt besvarade 54 personer enkäten. Mest besvärande under behandlingen var ätproblem som illamående, kräkningar, dålig aptit och muntorrhet samt nedsatt fysisk och psykisk energi, dvs minskad uthållighet och initiativförmåga, nedsatt koncentrationsförmåga och trötthet. De högst värderade in- slagen i vården var information och relationen till personalen samt möjligheten att på- verka den egna vården och att få stöd. Följaktligen värderade de lägst den praktiska hjälp de fått under behandlingen. Resultaten visade också att ju mer fysiska besvär patienterna hade haft under behandlingen desto mindre nöjda var de med den fysiska omvårdnad de erhållit. Omkring en tredjedel av de undersökta personerna hade kvar- stående besvär efter avslutad behandling, vilket demonstrerar behov av uppföljning även efter det av behandlingen avslutats. De mest uttalade kvarstående besvären efter avslutad behandling var bristande psykisk och sexuell energi, därefter kom existenti- ella problem och ökad känslighet för infektioner. Den sociala situationen hade i flera fall förändrats i positiv riktning t.ex. att "de tog bättre vara på sina liv". Relationen inom familjen och till andra anhöriga hade förändrats positivt medan ekonomi och arbetssituation hade förändrats negativt. Eftersom nutritionsproblem och trötthet var uttalade bör de rimligen fokuseras i omvårdnaden. Trötthet leder till att den drabbade inte klarar att utföra uppgifter som han/hon normalt sköter själv, ex. personlig hygien. Resultaten tyder också på att de med störst behov av hjälp inte alltid uppmärksamma- des, vilket eventuellt kan förklaras av deras strategi att tona ner fysiska problem och en mera passiv än aktiv strategi för att identifiera omvårdnadsbehov.

 

Under perioden augusti 1993 till augusti 1995 erhöll 21 personer diagnosen akut leukemi eller högmalignt lymfom vid det aktuella sjukhuset. Av dessa tackade 16 personer ja till att deltaga i en studie (Studie IV). Respondenterna intervjuades var fjärde månad under två år och besvarade frågeformulär rörande hälsorelaterad livs- kvalitet, allmän livskvalitet och känsla av sammanhang. Av dem som deltog i studien avled 6 personer under de två åren. Samtliga patienter hade betydligt nedsatt livs- kvalitet när de påbörjade sin behandling, framför allt avseende rollfunktion och social funktion. De mest uttalade besvären var trötthet, andfåddhet och svårigheter att sova. De, som fick återfall i sjukdomen under de två år då datainsamlingen pågick, hade redan från början en signifikant mer nedsatt livskvalitet inom de flesta områden och en signifikant lägre känsla av sammanhang än de som inte fick återfall. Patienter med akut leukemi var signifikant mera socialt påverkade och hade en signifikant sämre allmän livskvalitet än de som hade högmalignt lymfom, och män var signifikant mera känslo- mässigt påverkade än kvinnor. Återställande av livskvalitet skedde i samma takt obero-­­­­ende av de undersökta personernas diagnos, ålder, kön eller återfall under perioden. Två år efter insjuknandet hade omkring en tredjedel av patienterna kvarstående besvär och reducerad livskvalitet. Överensstämmelsen mellan hur besvären framställdes i intervjuerna respektive i frågeformuläret visade skillnader i 10 av de 16 fallen. Skill­-­ naden bestod i att patienterna i intervjuerna berättade om problem de hade vilka även frågades efter i frågeformuläret, men som de i detta angav att de inte besvärades av. I intervjuerna framkom även fler problemområden än dem som efterfrågades i formulä-ret. Resultaten från studien indikerar således, att livskvaliteten för personer med akut leukemi eller högmalignt lymfom var kraftigt påverkad i samband med behandling och att dessa personer hade många och omfattande fysiska såväl som psykosociala pro-blem. Återhämtningen tog minst två år och för dem som fått återfall i sin sjukdom ännu längre tid.

 

Av de som besvarade frågeformuläret som användes i studie III, intervjuades 18 f d patienter (Studie V) och 9 anhöriga (Studie VI) om erfarenheter och upplevelser före det att de erhöll diagnosen, medan behandlingen pågick och om hur de uppfattade sin nuvarande situation. Intervjuerna omfattade även vilket stöd de fått under behandling- en och hur sjukdom och behandling påverkat deras nuvarande liv. Resultaten från intervjuerna visade att konsekvenserna av att drabbas av akut leukemi och att genomgå behandling innebar en svår kris. Tiden före diagnosen hade präglats av en ständigt ökande trötthet och upprepade infektioner. Diagnosen innebar att somliga fick sina misstankar om "något allvarligt" bekräftade, medan andra upplevde beskedet som "en blixt från klar himmel". Existentiellt innebar diagnosen ett hot mot deras liv, vilket vissa förstod men inte oroade sig speciellt mycket för medan andra upplevde att livet helt kastades omkull. Under behandlingen ökade de fysiska besvären, vilket vissa upp- levde att de kunde hantera, medan andra upplevde att de helt förlorade kontrollen. Existentiella upplevelser beskrevs av några i termer av att kämpa för sin överlevnad, andra som tro på livets inneboende kraft medan ytterligare andra beskrev sin situation i termer av osäkerhet eller av tro att livet var slut. Tre olika grupper utkristalliserades, beroende på hur de värderade sin nuvarande situation: de som trodde på livet, kämpade och gick igenom sjukdomen, stärkta av sina erfarenheter, de som accepterade att livet har sin gång, anpassade sig och hittade en ny balans i tillvaron, de som upplevde att livet var slut, kände maktlöshet, förlorade kontrollen och tron på livet. De som trodde på livet  (n=5) var i början av sitt vuxenliv och hade fokus på framtiden. De kämpade aktivt för att övervinna sina besvär och använde sitt sociala nätverk för stöd och hjälp. De som accepterade att livet har sin gång (n=6) var i pensionsåldern och beskrev sig som att de hade ett aktivt och innehållsrikt liv bakom sig. De uppehöll sig vid det som hade varit och allt de redan fått ut livet. De som förlorat tron på livet (n=7) var i medel- åldern och hade planer för sin egen framtid som i och med sjukdomen inte gick att förverkliga, till exempel nytt jobb eller en fritid med annat innehåll. De beskrev hur de under sjukdomen kämpade och försökte vara starka för sin egen skull och för famil-jens. Förväntningarna på framtiden gick inte att infria och livet kändes meningslöst.

 

Intervjuerna med de anhöriga visade att partnerns sjukdom ledde till ökade fysiska, psykiska och sociala påfrestningar även för de anhöriga. I likhet med den sjuke drabbades även partnern av en kris. I analysen av den anhöriges egen situation fram- kom upplevelser av ökade påfrestningar, ökade restriktioner som begränsade dem i deras vardag och avsaknad av stöd för sin egen del såväl praktiskt som känslomässigt. Påverkan på parets gemensamma liv innebar att deras värderingar förändrades, och relationen till den sjuke partnern ledde till förändringar i deras inbördes roller. Sjuk- domen innebar även ekonomiska påfrestningar för familjen, vilket hade negativa konsekvenser för dem som saknade ekonomiska reserver. Upplevelserna av vården handlade om att bli sedd, få information och stöd eller att inte få det. Hur de anhöriga upplevde och hanterade sin situation berodde på i vilken familjestruktur de levde, i kombination med deras personliga resurser. I analysen framkom  tre olika grupper av familjetyper: Par som levde nära varandra och som jämbördiga. Par som levde som självständiga och jämbördiga individer. Par som levde i en nära relation i vilken den ena parten var underordnad den andra.

 

De som levde i en nära och jämbördig relation med sin sjuke partner utvärderade sin nuvarande situation antingen positivt eller negativt. Då den nuvarande situationen utvärderades positivt präglades samspelet av att paret delade på allt, och den anhörige hade förmåga att kräva och ta hjälp av tillgängliga sociala resurser och av personalen. De upplevde en positiv relation till personalen och att de fick det stöd och den informa-tion de önskade. De som däremot levde i en nära och jämbördig relation men inte hade förmåga att ta hjälp från andra i sin omgivning eller från vårdpersonalen, utvärderade sin situation negativt. De upplevde sig inte sedda av personalen och fick inte det stöd och den information de önskade. De par som fungerade som oberoende och jämbör-diga personer och hade förmåga att ta för sig av den hjälp som fanns från anhöriga och vänner var nöjda med sitt liv. De hade ingen kontakt med sjukvården men kände att den  möjligheten fanns om de hade velat. De stöttade sin sjuke partner på olika sätt och utvärderade sin nuvarande situation positivt. De par som levde i ett förhållande där den anhörige var underordnad den sjuke partnern och inte tilläts att deltaga i det som hände i samband med sjukdom och behandling utvärderade sin situation negativt. De hade ingen kontakt med sjukvården utan fick information genom sin partner. De misstänkte att partnern undanhöll information, men upplevde att de inte hade någon möjlighet att påverka sin situation. Krisreaktionen verkade inledningsvis vara den samma för samt- liga anhöriga. Hur krisen sedan utvecklades och påverkade den anhörige skilde sig åt beroende på vilken familjetyp de levde i och beroende på individens egna resurser.

 

Tillsammans visade de olika studierna att ett insjuknande i akut leukemi eller hög-malignt lymfom och genomgång av behandling försätter den sjuke i en svår psykisk kris, vilket innebar att deras normala sätt att hantera svårigheter inte räckte till. Patienternas krisreaktion, hur de hanterade sin situation och på vilket sätt de kom igenom krisen berodde på i vilken livssituation de befann sig, de egna personliga resurserna, tillgång till och användande av stöd från familj samt hur de upplevde och utnyttjade hjälpen från sjukvården. Under behandlingen drabbades de av ett flertal svåra fysiska besvär, av vilka nedsatt psykisk och fysisk energi, nutritionsproblem och besvär från munhålan var de mest besvärande. Eftersom patienterna tenderade att tona ner de fysiska problemen finns en risk för att de inte får hjälp med sådant som kan lindras. För att kunna åtgärda och eventuellt förebygga fysiska besvär krävs noggranna bedömningar av varje individs speciella problem. Psykosociala påfrestningar i form av isolering, oro, skuldkänslor och maktlöshet förvärrade ytterligare belastningen på de sjuka. Livskvaliteten var sänkt på de flesta områden. Återhämtningen av livskvaliteten skedde i en takt som var lika för alla oavsett om de fick återfall i sin sjukdom eller inte. Även för de anhöriga innebar sjukdomen en svår kris som ledde till ökade påfrest-ningar och förändringar i parets inbördes relationer. Vilka följder detta fick för de anhöriga berodde på i vilket förhållande de levde med sin sjuke partner och på deras egna personliga resurser. Efter avslutad behandling uppvisade en tredjedel av patienterna besvär som kan liknas vid en kvarstående krisreaktion. Detta visar på behovet av hjälp och stöd för patienterna också efter det att behandlingen avslutats. Vården för dessa personer bör innehålla en modell för krisbearbetning samtidigt som omvårdnaden systematiskt fokuseras på att identifiera och åtgärda de fysiska pro-blemen. Det skulle troligen underlätta för patienten och den anhörige och frigöra  energi till att psykiskt och existentiellt bearbeta den kris sjukdomen innebär.

Place, publisher, year, edition, pages
Lund: Centre of caring sciences, The medical faculty, Lund Univ. , 1998. , 79 p.
Series
Bulletin from the Centre of Caring Sciences, Lund University, Sweden, ISSN 1403-4034 ; 1
Keyword [en]
Nursing Care, acute leukaemia, quality of life, sense of coherence, family, spouses
National Category
Nursing
Identifiers
URN: urn:nbn:se:hkr:diva-7915ISBN: 91-628-3019-8 (print)OAI: oai:DiVA.org:hkr-7915DiVA: diva2:406108
Public defence
1998-06-13, Universitetssjukhuset, Lund, 09:00 (Swedish)
Opponent
Supervisors
Available from: 2011-04-27 Created: 2011-03-24 Last updated: 2011-04-27Bibliographically approved
List of papers
1. Acute leukaemia and malignant lymphoma patients' experiences of disease, treatment and nursing care during the active treatment phase: an explorative study
Open this publication in new window or tab >>Acute leukaemia and malignant lymphoma patients' experiences of disease, treatment and nursing care during the active treatment phase: an explorative study
1995 (English)In: European Journal of Cancer Care, ISSN 0961-5423, E-ISSN 1365-2354, Vol. 4, no 3, 133-142 p.Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

Five acute leukaemia or high malignant lymphoma patients at a hospital in southern Sweden were interviewed about their daily living problems, their coping strategies and their opinions about the nursing care they received during the active phase of their treatment. In addition the EORTC QLQ-C30, the Global Life Quality and the Sense of Coherence scales were administered. The data were analysed from a hermeneutic phenomenological perspective and interpreted to indicate that the patients sensed a threat to their lives, loss of control and having to live in uncertainty stemming from the disease and the treatment. They had problems with such things as fatigue, diarrhoea, nausea and vomiting, loss of appetite, sore mouth, and high temperature. However they seemed to minimise the importance of these problems and instead focused on gaining control of the situation, developing their knowledge of the disease and relying on the  support of their family. Contradictions appeared in their statements about the quality of care; the information given was said to be good but difficult to understand, though the quality of the nursing care was judged to be high it had to be asked for i.e. help was received on request. In conclusion the entire situation of the patients perspective of both from the family and the nurses, needs to be studied in further research in order to fully understand the patients´ coping strategies and how nursing care can support them.

Keyword
nursing, haematology, patient perspecitve, qualitative method
National Category
Nursing
Identifiers
urn:nbn:se:hkr:diva-7918 (URN)10.1111/j.1365-2354.1995.tb00071.x (DOI)7551423 (PubMedID)
Available from: 2011-03-24 Created: 2011-03-24 Last updated: 2011-04-27Bibliographically approved
2. Testing an oral assessment guide during chemotherapy treatmen in a Swedish care setting: a pilot study
Open this publication in new window or tab >>Testing an oral assessment guide during chemotherapy treatmen in a Swedish care setting: a pilot study
1999 (English)In: Journal of Clinical Nursing, ISSN 0962-1067, E-ISSN 1365-2702, Vol. 8, no 2, 150-158 p.Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

Oral complications are common in patients with haematological malignancies who undergo chemotherapy treatment. A pilot study including 16 haematological patients was carried out to evaluate the oral status using an Oral Assessment Guide (OAG) and to test the reliability of the OAG. The oral assessments were made daily by registered nurses at a Department of Internal Medicine in Sweden. Once a week a dental hygienist made the oral assessments independent of the registered nurses in order to provide data for calculations of inter-rater reliability. All patients had varying degrees of alterations in the oral cavity, especially in the mucous membranes, teeth/dentures and gums. The inter-rater agreement between the nurses and the dental hygienist was good for saliva and swallow, and moderate for voice and gums. Assessments to detect alterations in the oral cavity afford the opportunity for early and individualized interventions and may decrease the risk of oral infections. It is necessary to train the nurses to ensure high levels of reliability in the oral assessments. The OAG seems to be a reliable and clinical useful tool for assessing the oral cavity status and determining changes.

Keyword
acute leukaemia, chemotherapy, Hodgkin's disease, myeloma, non-Hodgkin's lymphoma, nursing care, oral assessment guide, oral health
National Category
Dentistry
Identifiers
urn:nbn:se:hkr:diva-5237 (URN)10.1046/j.1365-2702.1999.00237.x (DOI)000082095800005 ()10401348 (PubMedID)
Available from: 2009-11-05 Created: 2009-11-05 Last updated: 2014-06-17Bibliographically approved
3. Survivors of acute leukaemia and highly malignant lymphoma: retrospective views of daily life problems during treatment and when in remission
Open this publication in new window or tab >>Survivors of acute leukaemia and highly malignant lymphoma: retrospective views of daily life problems during treatment and when in remission
1997 (English)In: Journal of Advanced Nursing, ISSN 0309-2402, E-ISSN 1365-2648, Vol. 25, no 1, 68-78 p.Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

Fifty-four former patients, in remission after acute leukaemia or highly malignant lymphoma, responded to a questionnaire covering physical problems, view of help received, who was most helpful during the treatment phase, and the impact of the disease and treatment on their current life. Energy loss and nutritional problems were most troublesome during the treatment phase, signifying many other physical problems. Patients with acute leukaemia had more problems, and thought the care was worse than did patients with highly malignant lymphoma. Serious physical problems correlated with low satisfaction with practical help received, indicating that the nurses failed to meet the needs of those suffering the most. Reduced psychological and sexual energy persisted in remission, showed no correlation with the extent of physical  problems during the treatment phase, but correlated with current existential problems and sensitivity to infections, with a great need for intimate help and counselling and with a low Sense of Coherence. Family relationships were said to have improved, while work and finances were negatively affected. The results indicate that nursing care should actively focus physical problems, especially the energy loss and nutritional problems. The overwhelming fatigue hinders the patient to take care of physical aspects for her/him self, and may be overlooked by nurses since their motor capability seem intact. The long term effect of the illness means reduced psychological and sexual energy and high degree of existential problems and sensitivity to infections, which indicates the importance of follow-up care and perhaps especially for counselling for the long-term reactions with disturbed equilibrium. 

National Category
Nursing
Identifiers
urn:nbn:se:hkr:diva-7917 (URN)10.1046/j.1365-2648.1997.1997025068.x (DOI)A1997VZ78700029 ()9004013 (PubMedID)
Available from: 2011-03-24 Created: 2011-03-24 Last updated: 2016-11-16Bibliographically approved
4. Acute leukaemia or highly malignant lymphoma patients' quality of life over two years: a pilote study
Open this publication in new window or tab >>Acute leukaemia or highly malignant lymphoma patients' quality of life over two years: a pilote study
2001 (English)In: European Journal of Cancer Care, ISSN 0961-5423, E-ISSN 1365-2354, Vol. 10, no 1, 36-47 p.Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

The purpose of this study was to investigate quality of life and sense of coherence for acute leukaemia and malignant lymphoma patients at the start of treatment and throughout two years. A further purpose  was to compare questionnaire responses with patients’ statements in open-ended interviews. A consecutive sample of 16 patients responded to the Quality of Life Questionnaire (QLQ C-30), Lund Gerontological Centre questionnaire and the Sense of Coherence Scale at the start of treatment and after 12 and 24 months. The QLQ C-30 questionnaire was administered after 4, 8, 16 and 20 months. Tape-recorded open-ended interviews were conducted every four months before the patients responded to the questionnaires. Quality of life and sense of coherence were higher scored at the start of treatment for patients without relapse, than for those with relapse. The recovery pattern, however, throughout the two years was similar for both relapsers and non-relapsers, thus the former had not recovered to the same extent as the latter. Relapsers may have had different prerequisites or a worse position at the debut of the disease and reasonably they need more compensatory nursing care. The long lasting nature of the disease makes it important not to withdraw the nursing care too soon after remission, and to develop strategies to empower the patients in handling the consequences of the disease and treatment.  

Keyword
Quality of life, Nursing Care, Leukemia acute, Lymphoma malignant
National Category
Nursing
Identifiers
urn:nbn:se:hkr:diva-7913 (URN)10.1046/j.1365-2354.2001.00236.x (DOI)11827266 (PubMedID)
Available from: 2011-03-24 Created: 2011-03-24 Last updated: 2011-04-27Bibliographically approved
5. Lived experience of survivors of leukemia or malignant lymphoma
Open this publication in new window or tab >>Lived experience of survivors of leukemia or malignant lymphoma
2004 (English)In: Cancer Nursing, ISSN 0162-220X, E-ISSN 1538-9804, Vol. 27, no 4, 303-313 p.Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

Individuals (n=18) in remission from acute leukemia or highly malignant lymphoma were asked to narrate their lived experience of falling ill, of being under treatment and life following this event. The transcribed texts were analyzed from a phenomenological-hermeneutic perspective, expanded by their medical and social history as related in interviews. The analysis revealed three themes: (1) Believed in life, fought for it and came through stronger, (2) Life went on, adapted and found a balance in the new life, (3) Life was over, felt out of control and lost belief in life. Participants in the first two groups viewed their quality of life as improved and stated that the struggle had been meaningful and that the experience had made them grow, as a person, related to the experience of gaining new insight or strength. The third group of survivors viewed their quality of life as decreased. They found no meaning in their experience and evaluated the situation with bitterness. To help people retell their experiences may be one way of processing the experience of the disease and treatment and to regain a balance in life.             

Keyword
Lived experience of cancer, acute leukemia, malignant lymphoma, quality of life.
National Category
Nursing
Identifiers
urn:nbn:se:hkr:diva-7910 (URN)15292726 (PubMedID)
Available from: 2011-03-24 Created: 2011-03-24 Last updated: 2011-04-27Bibliographically approved
6. Spouses' view during their partners' illness and treatment
Open this publication in new window or tab >>Spouses' view during their partners' illness and treatment
1998 (English)In: Cancer Nursing, ISSN 0162-220X, E-ISSN 1538-9804, Vol. 21, no 2, 97-105 p.Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

Nine spouses of people who had suffered from acute leukaemia or highly malignant lymphoma were interviewed about their experiences of everyday life throughout their partner’s illness and treatment, and their view of the professional care provided. The transcribed texts were subjected to phenomenological-hermeneutic analysis. The spouses felt they were in a situation of overall severe crisis i.e. experiencing feelings of distress, restrictions and limited or lack of support. The analysis revealed three family types: the couple acting as a unit, the couple acting independently on equal terms, and the couple acting separately with the spouse in a subordinate position. The spouses´ evaluation of the entire experience varied according to the family type and the spouses´ personal resources, which influenced the availability and utilization of their social network and the support of health care staff. Contentment was related to the couple acting as a unit or the couple acting independently on equal terms and taking control over the situation, actively asking for support and requiring the staff to meet their needs. Discontentment was related to subordination of the spouse to the partner or to health care staff, and failure to obtain support within the couple or from others. Empowering the spouses may mean helping them develop their skills, providing opportunities and authority and gaining access to resources based on knowledge of the family type, the consent of the partner and the spouses´ freedom to make choices. This may well lead to increased efficiency and have positive effects for the patients, the spouses and for them both as a couple. 

Keyword
Spouses, Acute Leukaemia, Highly Malignant Lymphoma, Family, Crisis, Empowerment, Nursing care.
National Category
Nursing
Identifiers
urn:nbn:se:hkr:diva-7914 (URN)000072831300003 ()9556936 (PubMedID)
Available from: 2011-03-24 Created: 2011-03-24 Last updated: 2011-04-27Bibliographically approved

Open Access in DiVA

No full text

Other links

LIBRIS

Search in DiVA

By author/editor
Persson, Lena
By organisation
Department of Health Sciences
Nursing

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar

Total: 112 hits
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • harvard1
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf