Livskvalitet och problem i dagligt liv under och efter akut leukemi eller högmalignt lymfom - ett omvårdnadsperspektiv.
Syftet med avhandlingen var att undersöka hur personer med akut leukemi eller hög- malignt lymfom upplevde och hanterade de problem som uppstod i det dagliga livet i samband med sjukdom och behandling och efter det att behandlingen avslutats.
Studierna genomfördes på den medicinska klinikens avdelning för hematologi på ett centralsjukhus i södra Sverige. Upptagningsområdet för sjukhuset var ca 170 000 in- vånare. Datainsamlingen genomfördes mellan 1993 och 1996, och en kombination av kvalitativa och kvantitativa metoder användes. Denna kombination av metoder an-vändes för att öka tillförlitligheten och för att uppnå en mera komplett beskrivning av patienternas och de anhörigas situation. Kombinationen av metoder användes även för att öka tillförlitligheten och trovärdigheten i resultaten.
I en inledande studie (Studie I) intervjuades 5 patienter som nyligen fått sin diagnos och var inlagda på sjukhus för cytostatikabehandling. De besvarade även frågeformulär rörande hälsorelaterad livskvalitet, allmän livskvalitet och känsla av sammanhang. Patienterna hade omfattande fysiska besvär såsom trötthet, diarré, illamående, kräk- ningar, förlorad aptit, håravfall, problem från munhålan, blödningar och feber. Psyko- sociala problem som förekom var isolering, känslor av att förlora kontrollen, osäkerhet över hur de skulle hantera sin situation och hotet mot deras liv. Patienterna försökte återta kontrollen genom att skaffa kunskap och genom stöd från sin familj. I samtliga sjukdomsrelaterade aspekter hade patienterna kraftigt sänkt livskvalitet, medan känsla av sammanhang var hög jämfört med friska personer. Vården innebar känslor av trygg- het men även otrygghet och informationen som att den ibland innehöll dubbla budskap. Patienterna beskrev sin situation som att de själva måste be om hjälp för att erhålla vad de ansåg att de behövde. Det framkom att de inte spontant tog upp sina problem med personalen och inte bad om hjälp "i onödan". De använde sin kraft till att återta kon- trollen. Att tona ner de fysiska problemen framstod som en ”överlevnads- strategi”. Det i sin tur tycktes innebära risk för att inte få hjälp med sådant som kunde lindras.
För att ytterligare studera komplikationer i munhålan utarbetades ett munvårdsprogram (Studie II). Programmet tillsammans med skriftlig information gavs till samtliga patienter med hematologiska sjukdomar, som av olika skäl vårdades på avdelningen (n=16). Ett munbedömningsformulär översattes till svenska och testades. Bedöm-ningen tog ca. fem minuter i anspråk. Samtliga patienter hade besvär från munhålan, vanligen i form av beläggning och sår på munslemhinnan, beläggning på tänderna och blödande tandkött. För att testa tillförlitligheten i bedömningarna jämfördes sjuksköter- skornas bedömningar med en tandhygienists. Överensstämmelse förekom i 75% - 92% av fallen. Överensstämmelsen var acceptabel men visade på vikten av undervisning, information och träning för dem som ska utföra bedömningarna. Samband fanns mellan ett minskat antal trombocyter och leukocyter och ökade besvär från munhålan. Studien visade således att personer med hematologiska sjukdomar som genomgår cytostatikabehandling får flera olika besvär från munhålan. Genom systematiska och kontinuerliga bedömningar kan förändringar tidigt upptäckas och individuella åtgärder sättas in, vilket förbättrar patienternas munstatus och minskar risken för infektioner.
Samtliga personer som behandlats för akut leukemi eller högmalignt lymfom de sena-ste fem åren vid det aktuella sjukhuset (n=81) erhöll ett frågeformulär (Studie III), vilket utformats utifrån resultaten i studie I. Följande frågeområden ingick i formuläret: fysiska problem under behandlingen, upplevelser av den vård de erhöll, vem som hjälpte dem under behandlingen samt hur sjukdom och behandling påverkat deras nuvarande situation. Sammanlagt besvarade 54 personer enkäten. Mest besvärande under behandlingen var ätproblem som illamående, kräkningar, dålig aptit och muntorrhet samt nedsatt fysisk och psykisk energi, dvs minskad uthållighet och initiativförmåga, nedsatt koncentrationsförmåga och trötthet. De högst värderade in- slagen i vården var information och relationen till personalen samt möjligheten att på- verka den egna vården och att få stöd. Följaktligen värderade de lägst den praktiska hjälp de fått under behandlingen. Resultaten visade också att ju mer fysiska besvär patienterna hade haft under behandlingen desto mindre nöjda var de med den fysiska omvårdnad de erhållit. Omkring en tredjedel av de undersökta personerna hade kvar- stående besvär efter avslutad behandling, vilket demonstrerar behov av uppföljning även efter det av behandlingen avslutats. De mest uttalade kvarstående besvären efter avslutad behandling var bristande psykisk och sexuell energi, därefter kom existenti- ella problem och ökad känslighet för infektioner. Den sociala situationen hade i flera fall förändrats i positiv riktning t.ex. att "de tog bättre vara på sina liv". Relationen inom familjen och till andra anhöriga hade förändrats positivt medan ekonomi och arbetssituation hade förändrats negativt. Eftersom nutritionsproblem och trötthet var uttalade bör de rimligen fokuseras i omvårdnaden. Trötthet leder till att den drabbade inte klarar att utföra uppgifter som han/hon normalt sköter själv, ex. personlig hygien. Resultaten tyder också på att de med störst behov av hjälp inte alltid uppmärksamma- des, vilket eventuellt kan förklaras av deras strategi att tona ner fysiska problem och en mera passiv än aktiv strategi för att identifiera omvårdnadsbehov.
Under perioden augusti 1993 till augusti 1995 erhöll 21 personer diagnosen akut leukemi eller högmalignt lymfom vid det aktuella sjukhuset. Av dessa tackade 16 personer ja till att deltaga i en studie (Studie IV). Respondenterna intervjuades var fjärde månad under två år och besvarade frågeformulär rörande hälsorelaterad livs- kvalitet, allmän livskvalitet och känsla av sammanhang. Av dem som deltog i studien avled 6 personer under de två åren. Samtliga patienter hade betydligt nedsatt livs- kvalitet när de påbörjade sin behandling, framför allt avseende rollfunktion och social funktion. De mest uttalade besvären var trötthet, andfåddhet och svårigheter att sova. De, som fick återfall i sjukdomen under de två år då datainsamlingen pågick, hade redan från början en signifikant mer nedsatt livskvalitet inom de flesta områden och en signifikant lägre känsla av sammanhang än de som inte fick återfall. Patienter med akut leukemi var signifikant mera socialt påverkade och hade en signifikant sämre allmän livskvalitet än de som hade högmalignt lymfom, och män var signifikant mera känslo- mässigt påverkade än kvinnor. Återställande av livskvalitet skedde i samma takt obero-ende av de undersökta personernas diagnos, ålder, kön eller återfall under perioden. Två år efter insjuknandet hade omkring en tredjedel av patienterna kvarstående besvär och reducerad livskvalitet. Överensstämmelsen mellan hur besvären framställdes i intervjuerna respektive i frågeformuläret visade skillnader i 10 av de 16 fallen. Skill- naden bestod i att patienterna i intervjuerna berättade om problem de hade vilka även frågades efter i frågeformuläret, men som de i detta angav att de inte besvärades av. I intervjuerna framkom även fler problemområden än dem som efterfrågades i formulä-ret. Resultaten från studien indikerar således, att livskvaliteten för personer med akut leukemi eller högmalignt lymfom var kraftigt påverkad i samband med behandling och att dessa personer hade många och omfattande fysiska såväl som psykosociala pro-blem. Återhämtningen tog minst två år och för dem som fått återfall i sin sjukdom ännu längre tid.
Av de som besvarade frågeformuläret som användes i studie III, intervjuades 18 f d patienter (Studie V) och 9 anhöriga (Studie VI) om erfarenheter och upplevelser före det att de erhöll diagnosen, medan behandlingen pågick och om hur de uppfattade sin nuvarande situation. Intervjuerna omfattade även vilket stöd de fått under behandling- en och hur sjukdom och behandling påverkat deras nuvarande liv. Resultaten från intervjuerna visade att konsekvenserna av att drabbas av akut leukemi och att genomgå behandling innebar en svår kris. Tiden före diagnosen hade präglats av en ständigt ökande trötthet och upprepade infektioner. Diagnosen innebar att somliga fick sina misstankar om "något allvarligt" bekräftade, medan andra upplevde beskedet som "en blixt från klar himmel". Existentiellt innebar diagnosen ett hot mot deras liv, vilket vissa förstod men inte oroade sig speciellt mycket för medan andra upplevde att livet helt kastades omkull. Under behandlingen ökade de fysiska besvären, vilket vissa upp- levde att de kunde hantera, medan andra upplevde att de helt förlorade kontrollen. Existentiella upplevelser beskrevs av några i termer av att kämpa för sin överlevnad, andra som tro på livets inneboende kraft medan ytterligare andra beskrev sin situation i termer av osäkerhet eller av tro att livet var slut. Tre olika grupper utkristalliserades, beroende på hur de värderade sin nuvarande situation: de som trodde på livet, kämpade och gick igenom sjukdomen, stärkta av sina erfarenheter, de som accepterade att livet har sin gång, anpassade sig och hittade en ny balans i tillvaron, de som upplevde att livet var slut, kände maktlöshet, förlorade kontrollen och tron på livet. De som trodde på livet (n=5) var i början av sitt vuxenliv och hade fokus på framtiden. De kämpade aktivt för att övervinna sina besvär och använde sitt sociala nätverk för stöd och hjälp. De som accepterade att livet har sin gång (n=6) var i pensionsåldern och beskrev sig som att de hade ett aktivt och innehållsrikt liv bakom sig. De uppehöll sig vid det som hade varit och allt de redan fått ut livet. De som förlorat tron på livet (n=7) var i medel- åldern och hade planer för sin egen framtid som i och med sjukdomen inte gick att förverkliga, till exempel nytt jobb eller en fritid med annat innehåll. De beskrev hur de under sjukdomen kämpade och försökte vara starka för sin egen skull och för famil-jens. Förväntningarna på framtiden gick inte att infria och livet kändes meningslöst.
Intervjuerna med de anhöriga visade att partnerns sjukdom ledde till ökade fysiska, psykiska och sociala påfrestningar även för de anhöriga. I likhet med den sjuke drabbades även partnern av en kris. I analysen av den anhöriges egen situation fram- kom upplevelser av ökade påfrestningar, ökade restriktioner som begränsade dem i deras vardag och avsaknad av stöd för sin egen del såväl praktiskt som känslomässigt. Påverkan på parets gemensamma liv innebar att deras värderingar förändrades, och relationen till den sjuke partnern ledde till förändringar i deras inbördes roller. Sjuk- domen innebar även ekonomiska påfrestningar för familjen, vilket hade negativa konsekvenser för dem som saknade ekonomiska reserver. Upplevelserna av vården handlade om att bli sedd, få information och stöd eller att inte få det. Hur de anhöriga upplevde och hanterade sin situation berodde på i vilken familjestruktur de levde, i kombination med deras personliga resurser. I analysen framkom tre olika grupper av familjetyper: Par som levde nära varandra och som jämbördiga. Par som levde som självständiga och jämbördiga individer. Par som levde i en nära relation i vilken den ena parten var underordnad den andra.
De som levde i en nära och jämbördig relation med sin sjuke partner utvärderade sin nuvarande situation antingen positivt eller negativt. Då den nuvarande situationen utvärderades positivt präglades samspelet av att paret delade på allt, och den anhörige hade förmåga att kräva och ta hjälp av tillgängliga sociala resurser och av personalen. De upplevde en positiv relation till personalen och att de fick det stöd och den informa-tion de önskade. De som däremot levde i en nära och jämbördig relation men inte hade förmåga att ta hjälp från andra i sin omgivning eller från vårdpersonalen, utvärderade sin situation negativt. De upplevde sig inte sedda av personalen och fick inte det stöd och den information de önskade. De par som fungerade som oberoende och jämbör-diga personer och hade förmåga att ta för sig av den hjälp som fanns från anhöriga och vänner var nöjda med sitt liv. De hade ingen kontakt med sjukvården men kände att den möjligheten fanns om de hade velat. De stöttade sin sjuke partner på olika sätt och utvärderade sin nuvarande situation positivt. De par som levde i ett förhållande där den anhörige var underordnad den sjuke partnern och inte tilläts att deltaga i det som hände i samband med sjukdom och behandling utvärderade sin situation negativt. De hade ingen kontakt med sjukvården utan fick information genom sin partner. De misstänkte att partnern undanhöll information, men upplevde att de inte hade någon möjlighet att påverka sin situation. Krisreaktionen verkade inledningsvis vara den samma för samt- liga anhöriga. Hur krisen sedan utvecklades och påverkade den anhörige skilde sig åt beroende på vilken familjetyp de levde i och beroende på individens egna resurser.
Tillsammans visade de olika studierna att ett insjuknande i akut leukemi eller hög-malignt lymfom och genomgång av behandling försätter den sjuke i en svår psykisk kris, vilket innebar att deras normala sätt att hantera svårigheter inte räckte till. Patienternas krisreaktion, hur de hanterade sin situation och på vilket sätt de kom igenom krisen berodde på i vilken livssituation de befann sig, de egna personliga resurserna, tillgång till och användande av stöd från familj samt hur de upplevde och utnyttjade hjälpen från sjukvården. Under behandlingen drabbades de av ett flertal svåra fysiska besvär, av vilka nedsatt psykisk och fysisk energi, nutritionsproblem och besvär från munhålan var de mest besvärande. Eftersom patienterna tenderade att tona ner de fysiska problemen finns en risk för att de inte får hjälp med sådant som kan lindras. För att kunna åtgärda och eventuellt förebygga fysiska besvär krävs noggranna bedömningar av varje individs speciella problem. Psykosociala påfrestningar i form av isolering, oro, skuldkänslor och maktlöshet förvärrade ytterligare belastningen på de sjuka. Livskvaliteten var sänkt på de flesta områden. Återhämtningen av livskvaliteten skedde i en takt som var lika för alla oavsett om de fick återfall i sin sjukdom eller inte. Även för de anhöriga innebar sjukdomen en svår kris som ledde till ökade påfrest-ningar och förändringar i parets inbördes relationer. Vilka följder detta fick för de anhöriga berodde på i vilket förhållande de levde med sin sjuke partner och på deras egna personliga resurser. Efter avslutad behandling uppvisade en tredjedel av patienterna besvär som kan liknas vid en kvarstående krisreaktion. Detta visar på behovet av hjälp och stöd för patienterna också efter det att behandlingen avslutats. Vården för dessa personer bör innehålla en modell för krisbearbetning samtidigt som omvårdnaden systematiskt fokuseras på att identifiera och åtgärda de fysiska pro-blemen. Det skulle troligen underlätta för patienten och den anhörige och frigöra energi till att psykiskt och existentiellt bearbeta den kris sjukdomen innebär.