Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en obotlig och progressiv sjukdom med en  överlevnadstid på endast tre år. Den snabba progressen av förlorad muskelfunktion ger  funktionsnedsättande och allvarliga symptom. Detta samtidigt som den kognitiva förmågan är helt bibehållen.

Syfte: Syftet med studien var att beskriva personers erfarenheter av att leva med ALS.

Metod: Litteraturöversikt där sökningar skedde på PubMed, PsycInfo samt Cinahl Complete.  Granskning och analys med hjälp av mall från Röda korset samt Fribergs modell. 

Resultat: Nio kvalitativa artiklar inkluderades. Fyra huvudkategorier återfanns, nämligen Rädsla, Förluster, Betydelsen av socialt stöd samt Vikten av att finna mening och hopp. Rädsla upplevdes inför framtiden och döden. Att insjukna i ALS innebar förlust av fysisk funktion såsom relationer och integritet. Socialt stöd var av stor betydelse, liksom att finna mening och hopp.

Slutsats: Rädsla inför en oviss framtid  och tankar kring döden var vanligt förekommande hos personer med ALS. Det är av stor vikt att  vårdpersonal är medvetna om de erfarenheter personer med ALS upplever.